Geven door aandacht

Verontwaardiging

Ruim twee jaar geleden werd Nathalie directeur van de stichting die de strijd aangaat tegen metabole ziekten, ook wel bekend als stofwisselingsziekten. Dit doet ze iedere dag met veel toewijding. Volgens haar is dat het allerbelangrijkste. 

"Toen ik voor het eerst over metabole ziekten hoorde was ik verontwaardigd. Hoe kan het dat hier zoveel kinderen aan overlijden terwijl dit voorkomen kan worden met meer onderzoek? Deze verontwaardiging breng ik over in persoonlijke gesprekken. Ik vertel het verhaal met de cijfers erbij en merk dat velen geen flauw benul hebben." Op deze manier lukt het haar om mensen te overtuigen om te helpen. "Als we genoeg fondsen werven is het mogelijk om deze ziekten behandelbaar te maken. Binnen dertig jaar kunnen we het probleem oplossen. Dat is onze missie, daar gaan we voor."

Bekendheid

Genoeg fondsen binnenkrijgen begint bij meer bekendheid, dat is voor Metakids dan ook prioriteit nummer één. "Een goed netwerk is cruciaal om dit voor elkaar te krijgen," stelt Nathalie. "Het bestuur, maar ook iedereen die voor ons werkt, maakt gebruik van zijn eigen ingangen." Ze is daarom ook van mening dat de mensen die voor de stichting werken regelmatig plaats moeten maken. "Ik zie mezelf dit niet nog 10 jaar doen. Op een gegeven moment is het weer tijd voor nieuw bloed, nieuwe connecties en nieuwe invalshoeken." 

Ook zet Metakids bekende Nederlanders in als ambassadeurs, zoals Dieuwertje Blok, Pieter van den Hoogenband en Sara Kroos. Nathalie wil dit nog verder gaan uitbreiden. "Zij hebben allemaal een grote achterban, zo gaan nog meer mensen ons leren kennen." Metakids is daarnaast benificiënt van de Vriendenloterij en ontving via deze weg het afgelopen jaar 200.000 euro. Dit jaar is Metakids uitgekozen als speciaal goed doel voor de Prijzenmarathon van de Vriendenloterij. Nathalie hoopt dat ze hierdoor ook meer bekendheid krijgen. "Ik heb de verwachting dat dit ons erg kan gaan helpen."

Onderneming

Nathalie werkte jarenlang als financieel- en communicatiespecialist in het bankwezen. Hoewel haar werk er nu heel anders uitziet vindt ze dat je als goed doel alleen succesvol kan zijn als je de organisatie runt als een onderneming. Bij de stichting werken op dit moment in totaal 3,7FTE verdeeld over meerdere mensen. "We werken met een klein team en willen zo min mogelijk geld uitgeven, je moet dus wel echt presteren," legt Nathalie uit. "Met alleen goede bedoelingen kom je nergens." 

Verder probeert Metakids geld te besparen door bedrijven te vragen hen te sponsoren. "Bij onze evenementen proberen we zoveel mogelijk voor niets te regelen. Zo werd bij ons lentediner laatst al het eten gesponsord door Ron Blaauw, en voor de posters die in de abri's hangen betaalden we niets. Hierin moet je doorzetten en durven te vragen, nee is ook een antwoord." Nathalie heeft inmiddels door vallen en opstaan ontdekt dat je veel voor elkaar kunt krijgen. "Ik heb door dit werk zoveel meer vertrouwen gekregen in de wereld."

Aandacht

"Alles wat je aandacht geeft groeit. Daarom doen we binnen de stichting alles met de grootste zorgvuldigheid," vertelt Nathalie. "Kom je afspraken na en besteed overal tijd aan. Zoals bijvoorbeeld aan de mensen die een actie voor Metakids willen gaan organiseren. We geven ze heel veel aandacht en moedigen ze aan, zodat ze vaak veel meer geld ophalen dan ze zelf ooit hadden kunnen bedenken." Ook aan de website is grote zorg besteed. Zo staat er precies vermeld welke wetenschappers er nu bezig zijn met welk onderzoek, zodat je weet waar je geld naartoe gaat. 

En al die aandacht die Nathalie in de stichting stopt heeft resultaat. Sinds haar komst is de jaarlijkse opbrengst gestegen van 600.000 naar 1,5 miljoen euro. "Toen ik hier begon had ik een aantal doelen, zoals binnen 5 jaar 5 miljoen euro binnenhalen. Het lijkt erop dat deze dromen sneller werkelijkheid worden dan ik dacht en ik voor Metakids nog groter kan gaan dromen."

Over Metakids

Stichting Metakids is opgericht in 2005 met als doel het werven van fondsen voor meer onderzoek naar de behandeling van metabole ziekten bij kinderen. Deze kinderen hebben een genafwijking waardoor er iets misgaat in de chemische processen van hun lichaam. Vaak ontbreekt een eiwit waardoor het lichaam voedingsstoffen niet goed opneemt of afvalstoffen niet goed afbreekt.

Ieder jaar worden er in Nederland 800 kinderen geboren met zo'n ziekte. Voor de helft bestaat nog geen behandeling, waardoor ze een ernstige lichamelijke of verstandelijke handicap ontwikkelen. Ook overlijden per jaar ongeveer 180 kinderen aan een metabole ziekte. 

Hoe eerder de ziekte wordt ontdekt, hoe beter deze te behandelen is. Metakids wil daarom naast onderzoek ook dat pasgeboren baby's door middel van de hielprik op metabole ziekten worden getest. Dit gebeurt nu al voor 15 varianten, het doel is dat dit er meer worden. Metakids werft fondsen door middel van donateurs, acties, evenementen, particuliere sponsoren en via de Vriendenloterij.