Geven door samenwerking

Op de kaart

In 2011 hingen in abri's door het hele land portretten met daarbij de tekst 'Ik ben inmiddels overleden'; een confronterende campagne van Stichting ALS Nederland. "ALS bestaat al sinds 1869, maar pas op dat moment leerde Nederland de ziekte kennen. Hierdoor steeg de bekendheid van ALS namelijk van 20 naar 90 procent," vertelt Gorrit Jan.

"Dit was de eerste van drie belangrijke acties waarmee ALS bekend werd onder het publiek." ALS, de afkorting voor amyotrofe laterale sclerose, is een ziekte van de zenuwcellen. Door het afsterven van deze zenuwcellen komen signalen uit de hersenen en het ruggenmerg niet meer aan bij de spieren. Tot op heden is de exacte oorzaak van de ziekte en hoe deze kan worden behandeld onbekend.

Een jaar na de succesvolle campagne volgde de Amsterdam City Swim. "Dit evenement kreeg bijzonder veel aandacht, zeker ook omdat Koningin Máxima (toen nog prinses) meezwom. Het gaat hier om een aparte organisatie, maar wij zijn wel de enige benificient. Het wordt dit jaar al voor de zevende keer georganiseerd.

" De derde gebeurtenis die bijdroeg aan de bekendheid van ALS was de Ice Bucket Challenge in 2014. "Daar hebben wij in Nederland niets voor gedaan, maar dit unieke fenomeen heeft er wel voor gezorgd dat ALS hier echt op de kaart is gezet. Waar onze opbrengst in 2011 1,4 miljoen was, bedroeg deze drie jaar later 8,9 miljoen." 

Onmacht

"Veel ALS-patiënten en de mensen in hun omgeving zetten zich in voor de stichting, de meeste acties ontstaan dan ook rondom een patiënt," stelt Gorrit Jan. De postercampagne werd bedacht door patiënten zelf, de City Swim is een initiatief van 14 vrienden van een ALS-patiënt en de Ice Bucket Challenge is een idee van een Amerikaan met deze ziekte. "De enige zekerheid die je als patiënt hebt, is dat je iedere dag een spier verliest en je binnen een paar jaar zal overlijden. Omdat de ziekte niet te behandelen of genezen is voelen patiënten en ook hun familie en vrienden zich zeer machteloos. Ze hebben heel sterk het gevoel iets te willen doen, al is het dan voor een volgende generatie. Ze zetten hun onmacht dan om in daadkracht."

"Er worden nog veel meer acties georganiseerd, zoals de Tour du ALS en de Lenteloop." De stichting moet het volgens Gorrit Jan echt van al die acties hebben. "ALS Nederland is geen traditioneel goed doel met een groot donateursbestand en nalatenschappen. Het zou natuurlijk fijn zijn als we dat ook voor elkaar zouden kunnen krijgen, maar we zijn heel trots op alle acties en naamsbekendheid die we tot stand hebben gebracht. Hierdoor ligt onze jaarlijkse opbrengst nu rond de 5 á 6 miljoen."

Grensoverschrijdend

"Deze naamsbekendheid is dus absoluut niet het resultaat van onze stichting alleen," benadrukt Gorrit Jan. "Naast het nauwe contact dat we houden met de patiëntenvereniging, werken we ook samen met het ALS Centrum, dat het onderzoek uitvoert. Deze drie partijen bij elkaar noemen we de ALS Community. Ik geloof in de kracht van samenwerking, als je niet kunt delen, kun je ook niet vermenigvuldigen."

Niet alleen binnen Nederland wordt er samengewerkt. Gorrit Jan is ervan overtuigd dat we dit probleem het beste op internationaal niveau kunnen oplossen. "We komen regelmatig samen met ALS-organisaties uit andere landen, want met elkaar moeten we de oplossing vinden en dat zal veel sneller gaan als we allemaal onderzoek doen en deze kennis delen. Het maakt niet uit waar het baanbrekende medicijn wordt ontdekt, al is het in Nieuw-Zeeland, de hele wereld kan hier vervolgens van profiteren."

Van de kaart

Gorrit Jan vindt het belangrijk dat de naamsbekendheid van ALS Nederland behouden blijft. "Natuurlijk hopen we op de volgende grote succesvolle actie, maar tot die tijd is dit ons voornaamste doel. Dat doen we op allemaal verschillende manieren; zo zetten bekende Nederlanders waaronder Candy Dulfer, Gerard Ekdom en O'G3NE zich in voor ALS. En we zorgen dat we veel in de media komen."

Hij wenst dat de oplossing heel snel dichtbij komt. "We hopen allereerst de ziekte te kunnen remmen, dan te stoppen en uiteindelijk te genezen. Het liefst zou ik willen dat de strijd zo snel mogelijk geleverd is en ik morgen al werkloos zou zijn."

Over ALS Nederland

Stichting ALS Nederland is in 2005 ontstaan door een fusie van Stichting ALS Onderzoek fonds, Stichting Valscherm en Stichting ALS Centrum Nederland. De belangrijkste doelstelling van de organisatie is het bevorderen van wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaak, voorkoming en genezing van de ziekte ALS. Daarnaast wil het de levenskwaliteit en zorg van ALS-patiënten verbeteren en een communicatieplatform bieden.

In Nederland hebben zo'n 1500 mensen ALS, een ziekte die in alle lagen van de bevolking voorkomt. Alle volwassenen kunnen de ziekte krijgen, maar deze openbaart zich voornamelijk bij mensen tussen de 40 en 60 jaar. Ieder jaar overlijden er 500 patiënten en komen er ook 500 nieuwe mensen met ALS bij. Omdat het om een relatief kleine groep gaat is er vanuit de overheid en farmaceutische industrie nauwelijks budget voor onderzoek.